人物简介
李 忱 北京协和医院中医科 主治医师
·2007年毕业于北京中医药大学获得中西医结合硕士学位
·2013年作为访问学者去美国哈佛医学院访问学习
·2015年获北京协和医院博士学位
·2012年开始主要从事罕见病SAPHO综合征的临床科研
目前已与协和同事共同建立了SAPHO综合征（一种罕见病）的全球最大队列，共计600余人，并在北京协和医院建立多学科协作团队；
发表SAPHO综合征相关中文核心期刊文章24篇，SCI文章14篇，接收3篇，累计影响因子44.37。相关研究在2016年在北美影像年会、2016年欧洲放射年会、2017年美国风湿病学会（ACR）会议发言、2018年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）会议壁报巡展发言，多次入选亚太风湿病学会联盟（APLAR）会议壁展示，在国际上取得一定反响。
以第一负责人完成一项国际临床注册研究——“静脉应用双磷酸盐治疗SAPHO综合征的前瞻性注册研究”（Clinical Trial：NCT 02544659）。目前主持并结题完成院级课题两项、首发青年基金一项；目前参与罕见风湿免疫病的协同创新团队，主持SAPHO综合征的发病机制研究；参与国家重点研发计划罕见病临床队列研究。
作为医生通常会关注常见病、多发病，李医生为什么会选择研究罕见病？
李忱医生
实话讲，从事罕见病临床研究也是压力推动的。因为在北京协和医院这样一个高水平的医院，医生如果在科研和临床上没有特色，很难获得晋升，而我最初的想法也是和大多数医生一样希望能发几篇文章为晋升主治医师做准备。
机缘巧合，2011年我在我院风湿免疫科轮转，碰到1例SAPHO患者，当时西医科室对此病的认识也不多，回到中医科后刚好又收治了1例SAPHO患者，了解到这部分病人长期被误诊，患者间已经建立了QQ群，当时有40多人。就是在这种情况下，我做出决定关注并研究SAPHO。首先，第一步就是检索了所有pubmed上能检索的SAPHO相关文章的全文，大概400多篇，然后每周在患者的QQ群里与患者沟通，了解他们存在的问题，一边读文献一边给大家解答。同时我跟随我们科老教授一起出门诊，帮助大家解决临床问题，可以说这是我临床研究的“第一桶金”。
从2012年的40多人，到目前的600多人，招募到这么多病人对于罕见病而言是不是已经非常难得？
李忱医生
对于罕见病而言，能招募到这么多病人确实不容易，这要归功于近几年的互联网医疗的发展。2013年我在好大夫在线注册，很多经我治疗得到很好控制的SAPHO病人，自发地在网上分享就医感受，逐渐地为我积累了SAPHO诊治的好的评价，在好大夫排名名列全国第一，病人之间的口碑相传，加上互联网平台的介绍，很多病人就能第一时间找到我，所以病人也越来越多。
在这个过程中，协和医院多科协作团队发挥了重要的作用。正因为协和人对医学的热爱，对于疑难病例、罕见病例的探索精神，我在SAPHO综合征的临床研究中得到了很多科室老师无偿的帮助，多学科之间的合作和思想的碰撞，让我们把这个疾病看得越来越清楚，所以我特别感谢协和的老师们，他们对科学的认真态度和无私也一直激励着我不断前进。
你通过SAPHO临床研究在很短的时间内发表了很多文章，你怎么看待临床医生临床实践与写文章间的关系，也就是说临床医生有没有必要花时间来写文章？
李忱医生
尽管论文并不代表医生的临床实践水平，但是实际上写文章是医生对疾病认知以及临床实际诊疗的总结，反过来会促进提高临床实践水平。
我在SAPHO临床研究中，摸索了一个做临床科研的团队协作方法，这就改变了单兵作战成果难以快速产出的困境。
我们从2016年开始组织协和医科大学的同学分小组学习，系统地讨论如何建立队列研究、如何读文献、如何选杂志、如何发表文章，我们经过6个学期的文献学习、小组讨论，目前形成了20~30个人的学生团队，大家自愿参加小组讨论，认领临床上我们碰到的问题。
另一方面，我在出门诊看病人的同时也获得临床数据，同学们根据我提出的临床问题整理数据，统计分析，回答临床问题。经过这样3年的良性发展，我们今年发表了SCI文章8篇，已被接收3篇；发表中文核心7篇。而且我们在临床诊疗的过程中能不断提出新的问题，学习小组则不断通过查阅文献与解读文献数据来解决临床问题，目前我们已经形成了可持续发展的模式。
这个协作模式确实很有效，值得推广。通过对SAPHO综合征的研究，对于如何更好地做好罕见病研究有什么可以分享给大家的经验？
李忱医生
罕见病研究，初期会非常难，尤其是对于年轻医生，要获得病人的认可和同行的认可并不容易，但你可以把他当作一项事业，慢慢培养；在这个过程中要尽可能为病人带来方便，理解他们的需求，尽可能地帮他们完成，这中间需要更多的付出。其次，要学会分享和共享，要找一些志同道合的人建立个团队，互相分享知识，同时要共享成果，这样的团队才有可能持续。多方合作也是必不可少的，目前在基础科研方面，我们就跟很多科研院所合作，因为让临床医生做基础，很不现实，但我们可以给他们提供可能的临床标本，让科研院所发挥他们的科研优势，更好地做发病机制的研究，从而更好地推动研究的进展。
很感谢李医生能分享对于临床科研的想法，那你今后的进一步计划是什么？
李忱医生
首先，我要继续经营目前的科研团队，让大家能继续努力，朝着世界第一的方向努力，我们现在也着手开始编书，编一些图谱类型的书籍，来推动大家对SAPHO的认识；其次，我们也希望跟全国的多个临床中心建立团队合作，打造全国诊治SAPHO综合征的协作组，大家也知道，目前没有完美的个人，只有完美的团队，只有多中心的广泛合作，才能减少病人都来协和看病的旅途劳顿，我们要把一些经验分享出去，进行多中心的临床研究；最后，我也在积极推动知识共享理念，目前我们处在共享经济的时代，那么知识共享，不应该是这个时代最好的产物吗？这方面的探索我还在进行。希望今后更多的年轻医生能更快地成长，让更多的年轻医生站在国际舞台展示我们中国的研究成果。
罕见病虽然罕见，但爱不罕见！
风湿界将在近期推出3期关于SAPHO综合征的知识介绍，希望所有风湿同仁关注罕见病SAPHO综合征。做到尽早识别，早期诊断，早期治疗。
特别声明：图片文章均来源于网络，转载发布，版权归原作者所有，仅作为参考，如果网站中图片和文字侵犯了您的版权，请联系我们后台进行删除处理！发布是出于传递更多信息之目的并不意味着赞同其观点或证实内容的真实性。
京ICP备2024080661号-2